Avsnitt 18: Muskelsjukdom och cerebral pares

Lotta: Tjohej! Välkommen med och delta i Vi också, en podcast om jämlikhet. Podcasten leds av Lotta Nylund och Iida Laitila från Finlands Svenska Idrott. Som gäster idag har vi Aron Pajunen och Joel Lamsijärvi, välkommen med! 

• Joel: Tack! 
• Aron: Tack! 

Iida: Vi börjar med en sån fråga, vad är ditt första minne i att röra på dig eller idrotta? 

• Aron: Jag kommer ihåg att jag var ungefär två, nej jag var nog fyra år ungefär, så jag spelade med min morfar innebandy hemma i vårt vardagsrum. Och det gör vi faktiskt ännu också nog, men det kommer jag ihåg extra mycket.
• Lotta: Hur är det med Joel? 
• Joel: Jag har haft det lite som en habilitering, i barndomen. 

Iida: Kan ni berätta lite om er själva, vem ni är och vad ni håller på med? 

• Joel: Jag studerade i Uleåborgs högskola. Jag studerade informationsteknik i ingenjörsutbildning.
• Lotta: Ingenjörsutbildning i informationsteknik, eller va? 
• Joel: Ja. 
• Lotta: Yes, ja. 

Iida: Hur är det med Aron, kan du berätta lite om dig? 

• Aron: Jag går på sjunde klass och använder rullstol. Och så också i skolan använder jag en sådan el- rullstol. Och jag gillar sport, mest ishockey nog. 

Iida: Varför flyttade du, Joel, till Finland, kan du berätta? 

• Joel: Jag började med att jag växte upp i Haparanda.På svenska sidan i barndomen. Jag hade en habilitering under skolgången. Sen när jag blev vuxen så var det lite mindre habilitering. Sen så efter ett tag flyttade jag till Torneå. Där fick jag bättre rehabilitering. Jag hade fysioterapeut jag tycker det är viktigt. 
• Lotta: Så du flyttade till Finland för att det fanns bättre rehabiliteringsmöjligheter. Att det var en stor tyngdpunkt.
• Joel: Ja, det var min erfarenhet.

Iida: Vad föredrar ni för termer, är det funktionsnedsättning eller rörelsenedsättning, eller vilken och varför? 

• Aron: För mig spelar det inte på det viset så stor roll vad folk använder när de pratar om mig. Enligt mig så tycker jag att jag inte är min sjukdom. Utan jag är nu jag. Men själv så brukar jag använda funktionsnedsättning. Det har egentligen bara blivit så.
• Lotta: Jag tycker att första gången vi har talat så sa du så fint. Du sa att du är Aaron och du spelar E-rullstolsinnebandy. That’s it. Hur är det med Joel?
• Joel: Jag håller med Aaron. Jag har funktionsnedsättning/funktionsvariation. Det är det jag använder. Jag tycker det är bra också nuförtiden också det här med – sammansättning av symtom. Det är individuellt påverkande, de här symtomen. 
• Lotta: Absolut. Vad var det? Sammanfattning av symtom? 
• Joel: Sammansättning av symtom. 

Iida: Kan ni berätta lite om er sjukdom eller funktionsnedsättning? 

• Aron: Jag har en okänd muskelsjukdom. Trots många tester har man inte kommit på vad det är och inte hittat någon annan som har något liknande som jag. Det gör just att jag blir mer styv och musklerna har mindre kraft.
• Iida: Hur känns det att det är en okänd muskelsjukdom? Skulle du hellre vilja veta hur din funktionsförmåga utvecklas? 
• Aron: Det skulle nog vara trevligt att kunna veta hur den utvecklas och vara förberedd på det. Samtidigt har vi nog hittat saker som vi har märkt att är bra. Sen så känner jag mig lite unik alltid ibland.
• Lotta: Aaron kan du berätta hur du märkte att allting inte är helt som det ska. Hur det kom fram att du kanske hade en muskelsjukdom? 
• Aron: Det var inte egentligen jag som märkte det för jag var så liten. Det var när jag skulle börja på dagis de var då man mer märkte då de var andra som också rörde på sig. Jag inte just helt hängde med och var lite försiktigare än mig.
• Lotta: Hur länge har du använt dig av rullstol? 
• Aron: För tre år sen när jag fick osteoporos, som gjorde att jag fick ont i ryggen. När mina ryggkotor blev ihopklämda. Då när mina ben int fick träna alls.Så efter det har jag suttit hela tiden i rullstol. När jag gick på tredje klass, så då hade jag stukat foten. Först gick jag runt med kryckor. Men sen så flyttade jag till rullstol när vi tyckte att det skulle vara bättre för mig för att jag kände mig sådär säkrare. 

Iida: Joel, kan du berätta lite om din funktionsnedsättning eller sjukdom? 

• Joel: Jag har en CP Cerebral Pares, spastisk diplegi. 

Lotta: Enligt CP-liitto finns det ca 6000-7000 personer med CP i Finland och varje år ökar mängden med ca 100-120 barn. Enligt Lihastautiliitto finns det ca 20 000 personer med någon muskelsjukdom i Finland. Upplever du att din sjukdom/nedsättning är synlig eller osynlig? 

• Aron: Förut, förrän jag började sitta i rullstol var det nog mer osynligt. Då gick jag runt som alla andra. Men jag hade dålig balans och sen gick jag långsammare. Men nu när jag sitter i rullstol så är det nog synligare, man ser att jag sitter i rullstol. 
• Lotta: Finns det några positiva sidor i att den är synlig?
• Aron: Det känns egentligen bättre att den är synlig. Då vet ändå andra färdigt bättre, hur de skall lixom vara vara med mig så att jag inte på samma sätt kan röra mig. Nu känns det lättare att prata med folk och röra sig med andra. Förut fanns det alltid den där lilla rädslan att man inte skulle förstå. Sen skulle jag tappa balansen. 
• Lotta: Så nu behöver du inte på samma sätt säga till kanske. Det syns att kanske någon anpassning behövs så att du också kan vara med och delta. 
• Aron: Jo. 

Lotta: Joel, upplever du att din funktionsnedsättning är synlig eller osynlig? Och varför? 

• Joel:  Den är synlig, min gångförmåga, jag går med knäna böjda inåt. 
• Lotta: Hur uppstod din funktionsnedsättning?
• Joel: Det var under förlossningen, då fastnade.. Ja, under förlossningen.
• Lotta: Ja. Kort och koncist, förlossningen var där det uppstod, din funktionsnedsättning.  
• Joel: Ja.

Lotta: Hur tycker du om att röra på dig och motionera på fritiden? 

• Joel: Jag har duktig att röra på mig när jag var liten, leka. Det vanligaste bollspel. Springa omkring och träna på gym. Det gjorde jag lite grann på gymnasiet.
• Lotta: Men nu är det väl så att det är gym och simning som är bäst? 
• Joel: Ja, det har blivit det. Jag märker att simning är så effektivt. Har det som egenskap, en bra form av träning.
• Lotta: Hur är det med dig Aron. Hur tycker du om att röra på dig?
• Aron: Jag tycker väldigt mycket om sport. Jag gillar både att träna och att lyfta tyngdar, tänja och sånt. Oh gillar att spela elrullstolsinnebandy. I skolan så spelar jag pingis med min assistent och en kompis. 
• Lotta: Du spelar väl inte så lite pingis heller?
• Aron: Nej, jag spelar varje rast. Hemma brukar jag också spela innebandy. Både ensam och med morfar. 
• Lotta: Så det är en hel del att röra på på fritiden? Hur hittade du idrottsgrenen som du håller på med när här elrullstol innebandy?
• Aron: Det var min fysioterapeut som tipsade mig att det finns en sånn sport. Sen for jag när det var Hjälpmedelsmässan (apuvälinemessut) för tre år sen i mässcentrum. Så for jag dit och prova en massa olika sporter, men då mest elrullstolsinnebandyn. När jag spela den så märkte jag genast att jag tyckte om det. 
• Lotta: Så det är inte så dåligt med mässor och ställen där man får pröva på olika grenar. 
• Aron: Nä, de riktigt bra för då hittar man just vad man tycker om. 

Lotta: Fint. Joel, hur har du hittat simning, gym eller andra grenar som du nu håller på med? Var det någon speciell väg eller bara råkade det sej?

• Joel: Under barndomstiden hade jag fått bassängterapi och under skolgången. Så var det lite paus på det, sjukgymnastik, alltså fysioterapi. Sen bara kom det igen. Det är så att bassängterapi, det ger effekt och man kan träna balansen i vattnet. Det tyckte jag att det var starten, att utöva då.
• Lotta: Ja, så det har kommit så småningom, både från skolan och fysioterapi eller sjukgymnastik. Och sen ett intresse för det.
• Joel: Ja.

Lotta: Aron, hur påverkar motionen och idrotten din funktionsförmåga? Finns det några positiva eller negativa sidor? 

• Aron: När jag var liten märkte vi, eller min pappa märkte, att när jag mycket rörde på mig och använde mina muskler och tänjde, då blev jag lite mindre styv för den tiden och fick mer styrka. Så, så mycket som möjligt så försöker jag alltid att träna hemma och tänja. Så att det sen alltid skulle bli bra.
• Lotta: Hur känns det i huvudet då, om du får röra på dig? I ditt humör? 
• Aron: Det får mig nog att bli oftare glad. Jag vill också röra på mig och idrotta. Det får mig att just då inte känna något annat än att försöka mitt bästa.
• Lotta: Och lite lyckas nu och då.
• Aron: Mm.
• Lotta: Joel, hur påverkar motionen/idotten din funktionsförmåga? 
• Joel: Funktionförmågan blir bättre. Fysioterapin, bättre, piggare. Och givetvis det här med gemenskapen. Att man har någon att utöva någon idott med. Det är sådana saker som påverkar också. Det med sociala. 
• Lotta: Bra poäng där Joel, att det är den här gemenskapen och sociala som har en stor betydelse. Upplever du Aron att det har en stor betydelse? Vem du rör på dig med?
• Aron: Jo, man får det mycket bättre gjort just om det är någon som är positiv och stödjer.

Lotta: Som tror och vill. Tycker ni om att hellre röra på er i grupper där det finns personer med samma sjukdom eller nedsättning eller i blandade grupper med vem som helst? Är det något ni föredrar? Joel, vi kan börja med dig. 

• Joel: Ja, visst är det roligt att det finns sådana grupper. Det behöver inte vara något stort, men att man får en bra känsla av gemenskap på det sättet.
• Lotta: Så du har ingen skillnad på det sättet? Vem som är i gruppen, bara det är en bra grupp att vara med? 
• Joel: Ja precis. 
• Lotta: Hur är det Aron med dig? Heldre i blandat eller i samma?
• Aron: Jag tycker nog ganska lika som Joel. Om det är en bra grupp så kan det vara blandat. Men så tycker jag också att jag hellre är med sådana som också har liknande behov som jag. Med min innebärande så märkte jag, att när jag hade blivit van i skolan med att jag är den enda i rullstol i skolan. Så det märks, när de andra springer runt så kan de något som man inte kan. De förstår inte helt riktigt de utmaningar jag har. Men med innebandyn så märkte jag glädjen av att alla var en gemenskap. Alla förstod varandras utmaningar och var på samma nivå. Att det var rättvist.

Lotta: Och känslan av att faktiskt få vara med. Aron, kan du berätta hur er rullstols innebandy spelas? 

• Aron: Det spelas med sådana specialgjorda elrullstolar. Som svänger snabbare och har lite mindre hjul. Sedan är det den lag som gör flest mål vinner. Man styr med ena handen med en joystick den där rullstolen. Och med andra handen håller man i klubban. Men om man inte har kraft i armarna att hålla i klubban så kan man också spela med en sån där t-stick, som är klubba fast i stolen. Så att man kan köra med stolen den där bollen fram.
• Lotta: Styr du den där t-sticken också? Eller styrs den på det sättet hur du kommer med rullstolen?
• Aron: Jo, den styrs så som man kommer med rullstolen.
• Lotta: Okej. Hur stort är planen? Spelar på lika stort som innebandy?
• Aron: Jag tror det. 
• Lotta: Något i den stilen. 
• Aron: Och så är målen lägre och bredare.
• Lotta: Än innebandy mål?
• Aron: Jo.
• Lotta: Okej, vad intressant. Det har jag inte ännu prövat på. Har Iida fått pröva på det här?
• Iida:Nej.
• Lotta: Nej, kanske vi Aron kommer någon gång. 

Lotta: Har ni några målsättningar inom er motion eller idrott? Vi kan börja Aron med dig.

• Aron: I min elrullstolsinnebandy så är mitt mål att jag kommer till finska landslaget. Och sen annars inom motion så att jag också ska upprätthålla den funktionsförmåga som jag har nu. Och kanske till och med förbättra den.
• Lotta: Är det något visst som du skulle vilja uppnå eller göra med din funktionsförmåga?
• Aron: Egentligen har jag känt att jag just nu har det ganska bra. Jag önskar bara att jag skulle klara av att om några år på samma sätt att det inte ska gå neråt.
• Lotta: Ja, det förstår jag. Det hoppas vi. Hur är det Joel med dig. Har du några målsättningar med din motion?
• Joel: Det är som att hålla igång, det med rörligheten är ju viktigt. Rörligheten, som generellt då man själv har en skada som begränsar. Utifrån det är det viktigt att hålla igång. Och att det hjälper också inom vardagen att hålla igång motionen. Då orkar man mycket bättre under vardagssysslor.
• Lotta: Men det låter som en väldigt viktig målsättning att hålla en rörlig och i gång.
• Joel: Ja, precis.

Lotta: Har ni stött på något hinder i skolan, träningar, i samhället? Något som ni känner att har varit ett hinder kanske för någon annan men inte egentligen för er? Har du Aron något sådant? 

• Aron: Ja, jag har märkt att när jag har rört mig med rullstol så har jag nog hittat många hinder. Som just trösklar vid dörrar som är svåra. Och sen också vid övergångsställen så är trottoarkanten på många ställen så hög. Så det är svårt att komma med rullstol. 
• Lotta: Hur kommer du över den då? Kommer du själv eller behöver du be om någon hjälp där då?
• Aron: Ofta rör jag mig ute med rullstol så då är det ändå lite lättare att komma. Men då är det att försöka hitta ett så lågt ställe som möjligt. Och ibland så vid nära mitt hem en korsning så när jag kommer över väggen så måste jag liksom köra lite med den där bilvägen för att komma upp på ett annat ställe. 
• Lotta: Så lite farliga situationer också. Hur är det i skolan? Upplever du att det är några hinder som skulle kunna göras lite bättre? 
• Aron: Jag har nog blivit väldigt väl mött där. Ofta om det har varit några små hinder så har det nog försökt just få det så bra som möjligt. Men den skolbyggnaden var jag är i så den är lite gammal och äldre så där är också klassrummet lite för små. Så det är svårt att komma in med sådana stora elrullstol och parkera där inne.
• Lotta: Har du alltid någon viss plats i klassrummet var du får vara och parkera din elrullstol eller kan du helt fritt välja var du sitter? 
• Aron: Jag får ofta plats där längst fram för att det är lättast att komma. 
• Lotta: Skulle du hellre sitta lite någon annanstans också om det skulle vara möjligt? 
• Aron: Det skulle vara helt roligt att kunna byta platser alltid. Det gör alla andra och inte bara sitta längst fram.

Lotta: Exakt. Hur är det på jumpatimmen då? Jag vet att i flera skolor så ifall man har ett hjälpmedel så är det lätt att man inte av en eller annan orsak kan delta eller får delta i jumpatimmarna. Har du fått delta på jumpatimmarna? 

• Aron: Jag har haft en egen jumpatimma med min assistent i skolan. Jag har tidigare deltagit men sen när jag fick min assistent på femman så har jag börjat ha egen timme. Men nu när jag flyttar till sjuan så flytta jag byggnad också. Jag har fått nya lärare så när ska de i alla fall prata om att jag ska få vara med.
• Lotta: Det är positivt och det hoppas vi faktiskt att det ska hända också att du får vara med. För jag antar att du vill vara med? 
• Aron: Ja.
• Lotta: Då håller vi tummarna för det. Hur är det med Joel då? Har du upplevt att du har stött på något hinder i skolan, i samhället? 
• Joel: I stora drag så har jag inte upplevt det. För övrigt så skulle jag säga att det här med bemötande,att man kan ha en sån här attityd. När man far och prova på något så kan det sänka ribban. Jag har upplevt att det är viktigt med en viss dialog. Om något inte funkar kan man ge idéer hur man kan göra det på ett annat sätt. 
• Lotta: Jätteviktigt ord det där, dialog. Har du upplevt att där du studerar, har du behövt eller fått haft dialogar där? Så att det skulle vara bättre och lättare att studera? Till exempel. 
• Joel: Jag har upplevt att jag får det. En assistent är med mig i de delarna som jag inte klarar. Och andra studerande har, det är tacksamt, hjälp till också. Det finns sådana här saker att göra då.
• Lotta: Det är fint att det finns hjälp. Som du sa, finmotoriken är det som kanske en viss anpassning behövs och stöd, så det är fint att det finns någon som kan stöda i de stunderna.

Lotta: Kan ni ge två tips till idrottsföreningar om hur de kan stöda eller anpassa sin verksamhet så att personer med liknande sjukdom eller nedsättning ska kunna delta och känna sig välkomna? Vi kan börja med Joel. Två tips till föreningar. 

• Joel: Egentligen, det hängde ju ihop med det jag redan sade här att just att hitta sätt att utöva på och kanske tänka på dethär med självkänslan och ibland kan man vara lite tillbakadragen. Dethär med attityden och bemötande just att få delaktigheten i idrotten. 
• Lotta: Okej så kortfattat om jag tar dina punkter så hitta sätt att utöva på men också anpassa, och det här med bemötande och attityden att fundera på det. Jo. Hur är det Aron, vad skulle du ge för tips för föreningar?
• Aron: Joel hade nog bra punkter. Just att ha färdigt attityden att kom med att vi hittar nog sätt och sen att lyssna också på den som har funktionsnedsättning att den får sin röst hörd och den får säga vad den tycker ät det bästa och att de sku ordnas sånhära mässor var jag hittade också min gren för där hittar man när man får prova på många olika sporter och får information om att de finns sånt för de hade ja ju int alls veta som elrullstolsinnebandy.
• Lotta: Så dina två tips är lite som Joel sa, att det här med attityd och låta rösten höras och att man lyssnar på dem som vill röra på sig och sen som fjärde att ordna evenemang där man får prova på. Väldigt bra tips och trix, hoppas på att många föreningar lyssnar och för vidare det här. 

Iida: Sen tar vi och avslutar med en sån fråga att vad drömmer ni om? Joel, varsågod. 

• Joel: Ja, det med deltidsarbetet som jag har. Det med att hålla igång. Det med att hitta något som fungerar. Att göra någonting inom förbundet. Det är också att förbundet är det jag brinner om att jag har varit aktiv och deltagit i frågor som rör sig i funktionsvariationen. Det med kamratstöd och vara aktiv inom det.
• Iida: Det låter som superdrömmar. Hur är det med Aron, vad drömmer du om?
• Aron: Också det att det skulle bli lättare att röra sig också på allmänna ställen.
• Lotta: Så att samhället skulle utvecklas så att det blir mera anpassat?
• Aron: Jo. Och sen så drömmer jag, när jag följer med ishockey och NHL, att någon gång bli tränare i NHL och vinna Stanley Cup.
• Lotta: Det är bra med lite mindre och större drömmar. Och vi hoppas på att se dig som tränare och att hälsan hålls bra och väl så att era drömmar blir i uppfyllelse.

Lotta: Stort tack Aron och Joel, och till er alla andra som hängt med på linjen, ha en fin fortsättning på dagen!

Alla: Tack.